Hi all!
I find forums such as this one to be very helpful and supportive. There’s a really nice one in Sweden where they’ve played with the initials making CF into CitronFjärilen (the lemon butterfly), so I decided to do the same and create a closed facebook group in Spanish, so members can freely discuss anything pertaining to CF in private. I guess nobody feels comfortable making public comments about mucus, blood, and the like.
So if you have Spanish-speaking contacts with CF, feel free to direct them to Festejando Quilates in Facebook! (name means “celebrating carats” – pointing out I find we are all very valuable, not “disabled” as we are sometimes grouped).
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EN ESPAÑOL:
En vista de lo útiles, interesantes y consoladores que me han resultado grupos como este foro, o uno muy majo en Facebook en sueco (donde jugaron con las siglas de CF para darles un significado bonito, convirtiéndolas en “mariposa limonera”), decidí crear un grupo cerrado en Facebook en español, para que pudiéramos conversar libremente acerca de temas de la FQ en privado, sin que ojos ajenos tuvieran que presenciar comentarios sobre mocos, sangre y cosas similares.
Así que los que tengan contactos relacionados con la FQ de habla hispana, que busquen Festejando Quilates en Facebook! (un nombre que elegí pensando en contrarrestar la noción de que seamos “minusválidos”, cuando considero que todos somos muy valiosos).
Saludos! Greetings!
I find forums such as this one to be very helpful and supportive. There’s a really nice one in Sweden where they’ve played with the initials making CF into CitronFjärilen (the lemon butterfly), so I decided to do the same and create a closed facebook group in Spanish, so members can freely discuss anything pertaining to CF in private. I guess nobody feels comfortable making public comments about mucus, blood, and the like.
So if you have Spanish-speaking contacts with CF, feel free to direct them to Festejando Quilates in Facebook! (name means “celebrating carats” – pointing out I find we are all very valuable, not “disabled” as we are sometimes grouped).
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EN ESPAÑOL:
En vista de lo útiles, interesantes y consoladores que me han resultado grupos como este foro, o uno muy majo en Facebook en sueco (donde jugaron con las siglas de CF para darles un significado bonito, convirtiéndolas en “mariposa limonera”), decidí crear un grupo cerrado en Facebook en español, para que pudiéramos conversar libremente acerca de temas de la FQ en privado, sin que ojos ajenos tuvieran que presenciar comentarios sobre mocos, sangre y cosas similares.
Así que los que tengan contactos relacionados con la FQ de habla hispana, que busquen Festejando Quilates en Facebook! (un nombre que elegí pensando en contrarrestar la noción de que seamos “minusválidos”, cuando considero que todos somos muy valiosos).
Saludos! Greetings!